بچه های اتیسم سرزمین ما

روز جهانی کودک مبارک باد

اتیسم اختلال رشد ذهنی پیچیده ای است که معمولا در 3 سال اول زندگی کودک , ممکن است بروز نماید. به نظر می رسد که عامل اصلی این بیماری . اختلالی در سیستم عصبی باشد که باعث عدم عملکرد صحیح مغز می شود. این اختلال در بیماران اتیستیک باعث می شود که مغز نتواند در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارت های ارتباطی به درستی عمل کند. کودکان و بزرگسالان اتیستیک در زمینه ارتباط کلامی و غیرکلامی , رفتارهای اجتماعی , فعالیت های سرگرم کننده و بازی دارای مشکل می باشند.

 

اتیسم یکی از پنج بیماری است

 

 که در مجموع به آنها , « اختلالات نافذ رشد » یا به می گویند . در P.D.D اختصار اتیسم P.D.D بیماریهای بیشترین تعداد مبتلایان را دارا می باشد و تقریبا بین 2 تا 6 کودک از میان هر 1000 کودک به آن دچار می شوند.

 

 این بدان معناست که در کشوری مانند ایران با جمعیت حدود 70 میلیون نفر , احتمالا حدود 280 هزار بیمار اتیستیک وجود دارد و فراموش نکنید که این تعداد هر روز در حال افزایش می باشد.

 

اتیسم در سرتاسر دنیا دیده می شود و در پسران بیشتر از دخترها مشاهده شده است . به عبارت دیگر , نژاد , مکان زندگی , میزان تحصیلات , وضعیت مالی , نوع اعتقادات , شیوه زندگی و... هیچکدام تاثیری در شانس بروز اتیسم ندارند.

با وجود اینکه آگاهی عمومی درباره این اختلال , روبه افزایش است , اما بیشتر افراد حتی برخی از پزشکان هنوز درک درستی از نحوه تاثیرگذاری این اختلال بر افراد ندارند و درباره چگونگی برخورد و درمان این افراد , دانش کافی ندارند. در میان این بیماران می توان افرادی را مشاهده کرد که تماس چشمی , رفتار اجتماعی مناسب و برخی از فاکتورهایی که در کودکان مبتلا به اتیسم وجود ندارد , داشته باشند ولی در عین حال در سایر فاکتورها با کودکان سالم فرق داشته باشند. به همین دلیل تشخیص و تعیین روش درمان و نیز بررسی پیشرفت و مراحل درمان , نیازمند افراد متخصص با دانش کافی می باشد.

 

 

 

اتیسم نشانه های فراوانی دارد که باتوجه به این نشانه ها می توان آن را به درجات خفیف تا شدید , درجه بندی کرد. اگرچه اتیسم را می توان توسط برخی از رفتار تشخیص داد ولی افراد اتیستیک می توانند ترکیبی از این رفتارها را داشته باشند و یا تنها برخی از این اختلالات و علایم را از خود نشان دهند.

ممکن است والدین , اصطلاحات متفاوتی را در رابطه با بیماری این کودکان بشنوند مانند : شبه اتیسم , متمایل به اتیسم , طیف اتیسم , اتیسم با عملکرد بالا و پایین , با توانایی زیاد و کم , ولی باید توجه داشت که مهمتر از عنوان بیماری , پرداختن به درمان آن است . این گونه کودکان با درمان مناسب و به موقع می توانند مطالب را بیاموزند , رفتارهای درست را از خود نشان داده و در آینده مانند افراد عادی زندگی کنند. اما به دست آوردن این اهداف , مستلزم درمان به موقع و درست و تحمل مشکلات و سختی های مربوط به این درمان است .
هر شخص اتیستیک , مانند سایر افراد جامعه دارای شخصیت و خصوصیات خاص خود است . بعضی از این کودکان ممکن است که از نظر گفتاری , تاخیر کمی داشته باشند و بتوانند با کمی کمک , ارتباط کلامی مناسبی با دیگران برقرار کنند ولی همین کودکان ممکن است از نظر ارتباطات اجتماعی , رفتار مناسبی از خود نشان ندهند. گاهی این کودکان برای شروع صحبت و تبادل کلامی ممکن است مشکل داشته باشند. افراد اتیستیک معمولا در مکالمات , یک طرفه رفتار می کنند یعنی فقط در رابطه با چیزی که خود علاقه دارند صحبت می کنند و از صحبت های طرف دوم , چیزی نمی فهمند. در برخی از این کودکان خشونت و خود آزاری نیز مشاهده می شود.

 

 

 

 در افراد اتیستیک ممکن است رفتارهای زیر بروز کند :

 

 

اصرار بر یکنواختی و مقاومت در برابر تغییرات .
در بیان نیازهای خود دچار مشکل هستند و به جای استفاده از کلمات , از ادا و اشاره استفاده می کنند.
تکرار کلمات , خنده نابجا , گریه بی مورد , نشان دادن استرس و نگرانی بی علت .
علاقه به تنهایی
پرخاشگری
به سختی با دیگران ارتباط برقرار می کنند.
دوست ندارند کسی را بغل کنند و یا کسی آنها را بغل کند.
تماس چشمی ندارند و یا بسیار کم است .
با روش های معمولی آموزشی نمی توانند چیزی بیاموزند.
بازی های غیرعادی انجام می دهند.
از نظر احساس درد حساسیت بالاتر و پایین تری نسبت به افراد عادی دارند.
اشیا در حال چرخش را دوست دارند و سعی می کنند اشیا را به حالت چرخش درآورند.
دلبستگی غیرعادی به بعضی از اشیا پیدا می کنند.
ظاهرا از چیزی نمی ترسند.
حرکات بدنی آنها , نرم و عادی نیست .
از نظر فعالیت های فیزیکی , فعالیت زیادتر و یا کمتری نسبت به کودکان سالم دارند.
اگرچه آزمایشات شنوایی آنها سالم است اما در برابر نام خود و دستورات کلامی خود را بی تفاوت نشان می دهند.

 

برای بیشتر ما واضح است که حواس پنجگانه به ما کمک می کنند تا بدانیم که چه چیزهایی را تجربه می کنیم : برای مثال حواس لامسه , بویایی و چشایی در تجربه خوردن یک میوه به ما کمک می کنند اما برای کودکان اتیستیک , مشکلات حواس پنجگانه , معمول است . ممکن است این کودکان از نظر یک یا چند حس در سطح غیرعادی قرار داشته باشند یعنی یا حساسیت بیشتری داشته باشند و یا در آن حس بسیار کند باشند.

 

 

 

ممکن است رایحه ای که همه آن را دوست دارند باعث آزار کودک آتیستیک شود و یا یک طعم معمولی کودک را ناراحت کرده و باعث دوری کودک از غذاهایی با چنین طعم و بویی شود. برخی از کودکان اتیستیک به بعضی از صداها نیز حساس هستند و ممکن است برخی از صداهایی که یا روزانه به صورت عادی می شنویم , باعث رنجش آنها شود. متخصصین معتقدند که این نابهنجاری ها در کودکان اتیستیک ناشی از اختلال در مجموعه حواس آنها می باشد. یکی دیگر از مشخصات کودکان اتیستیک , عدم تمایل به ابراز علاقه و عاطفه به اطرافیان است . البته این مورد نیز مانند سایر موارد می تواند استناد نیز داشته باشد. ولی والدین نباید به این دلیل از ابراز علاقه خود به کودک کوتاهی کنند و باید عواطف خود را بر کودک به طور طبیعی بروز دهند تا کودک به تدریج از والدین خود , ابراز احساسات را بیاموزد.

علل بروز اتیسم :

 

تاکنون هیچ علت مشخصی برای بیماری اتیسم کشف نشده است ولی مشخص است که عملکرد غیرعادی مغز باعث ایجاد حالات اتیسم می شود. اسکن های مغزی در بعضی موارد نشان داده است که مغز کودکان اتیستیک از نظر اندازه و ساختار با مغز کودکان سالم متفاوت است . در حال حاضر تحقیقات فراوانی در رابطه با احتمال دخالت عوامل ژنتیکی و عوارض دارویی در بروز اتیسم در حال انجام است . در بعضی از خانواده ها مشاهده شده است که اتیسم مانند بیماری های ژنتیکی از نسلی به نسل دیگر منتقل می شود که این می تواند تئوری ژنتیکی بودن اتیسم را در بعضی موارد ثابت کند. ولی در بسیاری از موارد نیز مشاهده شده است که سابقه اتیسم در خانواده و یا اقوام وجود نداشته است . در برخی از کودکان نیز مشخص شده است که در بدو تولد نشانه هایی از اتیسم را دارند ولی این مورد هم عمومیت ندارد.

 

محققین هنوز نتوانسته اند علت خاصی را به تنهایی برای ایجاد بیماری اتیسم کشف کنند و می توان علل زیادی را در بروز آن موثر دانست . برخی از محققین نیز معتقدند که تحت شرایط خاصی , تعدادی از ژن های ناپایدار باعث اختلال در عملکرد مغز و در نهایت بروز اتیسم می شوند. گروهی دیگر از دانشمندان نیز بر احتمال بروز اتیسم در دوران بارداری تحقیق می کنند. آنها معتقدند که یک عامل ویروسی ناشناخته , اختلال متابولیسمی , و یا آلودگی به مواد شیمیایی محیطی در دوران بارداری می تواند عامل ایجاد این بیماری باشد. احتمال بروز اتیسم در کودکانی که بیماری هایی مانند سندروم ایکس حساس , بیماری سرخجه و فنیل کتون اوری درمان نشده داشته باشند بیشتر است . بعضی از مواد خطرناک مانند جیوه نیز که در دوران بارداری وارد بدن مادر شوند می توانند احتمال بروز اتیسم را افزایش دهند.

 

به هر حال علت بروز اتیسم هرچه که باشد , باید بدانیم که این کودکان یا با بیماری اتیسم به دنیا می آیند و یا آمادگی ابتلا به آن را دارند. این بیماری برخلاف آنچه که تصور می شد , به علت بدی تربیت و یا عدم توانایی والدین در بزرگ کردن کودک نمی باشد. اتیسم یک بیماری روانی نیست . کودکان اتیستیک قابل درمان هستند و نباید از آنها قطع امید شود و نیز بهتر است بدانید که هیچ عامل روانی شناخته نشده است که باعث بروز اتیسم در کودکان شود.

 

 

 

تشخیص اتیسم :

برای تشخیص این بیماری , هیچ تست پزشکی وجود ندارد. برای تشخیص اتیسم در یک کودک باید رفتار , ارتباط و سطح رشد ذهنی کودک به دقت بررسی شود. از آنجائیکه برخی از علایم این بیماری با علایم برخی دیگر از بیماری ها , مشترک است , ممکن است آزمایش ها و تست های پزشکی متفاوتی برای کودک تجویز شود تا پزشکان از وجود یا عدم وجود مشکلات دیگر در کودک مطمئن شوند.

 

با یک معاینه کوتاه در یک جلسه ممکن نیست بتوان به طور قطع وجود اتیسم را در کودکی ثابت کرد. مشاهدات والدین و بررسی کامل مراحل رشد کودک برای تشخیص بیماری اتیسم در یک کودک ضروری است . در نگاه اول ممکن است کودک اتیستیک به نظر عقب مانده ذهنی , دارای اختلال رفتاری , دارای مشکل شنوایی و یا دارای رفتارهای عجیب به نظر برسد. البته ممکن است تمام این علایم در یک کودک اتیستیک وجود داشته باشد که این امر باعث مشکل ترشدن تشخیص می شود. به هر حال در ابتدای امر باید معاینه دقیق و کاملی از کودک به عمل آید. زیرا به این ترتیب می توان برنامه دقیق و مناسبی برای کمک به کودک اتیستیک و درمان او تهیه کرد.
تحقیقات نشان داده است که تشخیص زودهنگام اتیسم در درمان و بهبود وضعیت کودکان مبتلا بسیار موثر است . هرچقدر زودتر بتوان این بیماری را در یک کودک تشخیص داد , زودتر می توان از برنامه های درمانی برای کمک به این کودکان بهره برد.

 

 

 

روش های تشخیص :

 

علایم و نشانه های اتیسم ممکن است در زمان نوزادی بروز کنند و ممکن است مشاهده نشوند ولی این نشانه ها حتما بین 24 ماهگی تا 6 سالگی خود را نشان خواهند داد. پزشک متخصص باید سئوالات مشخص و دقیقی در رابطه با چگونگی رشد جسمی و ذهنی کودک تهیه کرده و جواب آنها را از طریق والدین و مشاهدات دقیق به دست آورد.

 

 

 

 در ادامه به پنج سوال اصلی برای معاینه

 

 از یک کودک اتیستیک اشاره می شود :

 

 

 

 

 

1 ـ آیا کودک شما تا پیش از 12 ماهگی نجوا و صداسازی داشته است
2 ـ آیا کودک تا پیش از 12 ماهگی از اشاره , ادا و یا گرفتن دست دیگران و همینطور تکان دادن دست برای دیگران استفاده کرده است
3 ـ آیا کودک تا قبل از 16 ماهگی از کلمات کوچک استفاده کرده است
4 ـ آیا کودک تا قبل از 24 ماهگی از ترکیب دو کلمه استفاده کرده است
5 ـ آیا کودک هیچ کدام از مهارت های کلامی و اجتماعی خود را از دست داده است

در صورت پاسخ منفی به چهار سئوال اول و جواب مثبت به سئوال آخر ,

 

احتمال وجود اتیسم در کودک داده می شود.

 

البته برای تشخیص قطعی نیاز به بررسی های بسیار دقیق تری هست که باید توسط افراد متخصص و آگاه انجام شود. برای بررسی دقیق و کامل , یک کودک مشکوک به اتیسم باید توسط متخصص اطفال , روانشناس , مشاور آموزش کودک . متخصص اعصاب , متخصص گفتاردرمانی و سایر متخصصین در زمینه اتیسم معاینه شود.

 

 

 

مشاوره با متخصصین :

اگر کودک از طرف شما و یا پزشک مخصوص خود , مشکوک به اتیسم باشد. باید توسط شخصی که در زمینه اتیسم تخصصی دارد , معاینه دقیق شود. ممکن است این فرد یک روانشناس , روانپزشک و یا یک متخصص اطفال باشد. گاهی نیز برای یک تشخیص دقیق و درمان , نیاز به یک تیم متخصص خواهد بود. این تیم از افراد زیر تشکیل می شود :
متخصص اطفال : این فرد می تواند مشکلات سلامتی و رشد کودکان را درمان کند.
روانپزشک کودک : این فرد می تواند در تشخیص اولیه کمک کرده و در صورت نیاز داروهایی را برای کمک به کودک تجویز کند.

 

روانشناس کودک :

 

در شناخت عادات و حالات روانی کودک کمک کرده و ناتوانی های او را در زمینه های رشد ذهنی , روانی و اجتماعی را بررسی می کند. همچنین یک روانشناس می تواند در بهبود رفتاری کودک و افزایش مهارت های اجتماعی کودک , موثر باشد.
رفتار درمان : این شخص می تواند علاوه بر کمک به بهبود ناتوانی های کودک در کارهای روزانه مانند لباس پوشیدن , غذاخوردن و سایر کارهای استقلالی . همچنین در بهبود وضعیت حواس پنجگانه , قدرت تشخیص و سایر توانایی های کودک او را یاری نماید.
گفتار درمان : در بهبود وضعیت گفتار کودک و افزایش توانایی او در مهارت های کلامی بسیار موثر است .

 

مشاور خانواده :

 

 این شخص می تواند علاوه بر راهنمایی در امر روابط شما با کودک , شما را در بهره وری بهتر از منابع و مراکز موجود در جامعه برای کمک به درمان کودک , یاری نماید.
عبور از مرحله تشخیص :
اغلب عبور از این مرحله برای خانواده ها بسیار مشکل و دردآور است . این احساس کاملا عادی و طبیعی می باشد ولی فراموش نکنید که بعد از تشخیص اتیسم در یک کودک , زندگی همچنان جریان دارد و باید زندگی کرد. زندگی می تواند حتی برای یک کودک اتیستیک هم لذت بخش و جالب باشد و همینطور هم برای کسانی که با این کودک زندگی کرده و به او عشق می ورزند. اگرچه برای درمان این کودکان , راه سخت و طولانی در پیش است ولی فراموش نکنیم عشقی که پروردگار در قلب پدر و مادر قرارداده و تمامی لذت هایی که یک پدر و مادر از شیرین زبانی ها و بودن با فرزند خود احساس می کنند. می تواند این راه دشوار را قابل تحمل کرده و آینده ای پر از امید و شادی را برای آنها رقم بزند.

 

درمان :

 

مطمئنا در مسیر افزایش اطلاعات خود درباره اتیسم با روش های درمانی زیادی روبرو خواهند شد , مانند آموزش از طریق شنوایی , آموزش جز به جز , ویتامین درمانی , درمان با رژیم غذایی بدون غلات , برقراری ارتباط آسان , موسیقی درمانی , بازی درمانی , کاردرمانی و بهبود مجموعه حواس . به طور کلی می توان تمامی این روش ها را به دو دسته تقسیم کرد : روش های درمانی و روش های تربیت . روش های درمانی شامل تصحیح رفتاری و روش بهبود ارتباط , روش های رژیمی و دارویی و روش های ترکیبی می باشند. کارایی برخی از روش های درمانی توسط تحقیقات و آمار ثابت شده است و بعضی نیز نتایج چشمگیری نداشته اند. اغلب والدین مایلند کودک آنها فقط با روش هایی تحت درمان قرار گیرد که کارایی آنها ثابت شده است ولی به خاطر داشته باشید که همه کودکان اتیستیک مانند هم نیستند و ممکن است روشی که برای کودک موثر بوده است برای کودک دیگر تاثیر چندانی نداشته باشد. برای انتخاب یک روش درمانی موثر و مناسب با متخصصین این امر مشورت کنید و پیش از آن از توانایی ها و ناتوانی های برای کودک خود شناخت کاملی پیدا نماید.

طبیعی است که پدر و مادر بخواهند هرچه سریعتر برای فرزند اتیستیک خود , کاری بکنند. اما بسیار مهم است که برای شروع تغییرات زیادی را بر کودک تحمیل نکنید. زیرا تغییرات در اینگونه کودکان باعث استرس و ناراحتی بیشتر می شود. بهتر است در ابتدا با تحقیق و مطالعه , روش مناسب برای کودکتان را انتخاب کنید. این شما هستید که با کودک اتیستیک خود هر روز زندگی می کنید و این شما هستید که بهتر از هر کس دیگری او را می شناسید , پس به خودتان ایمان داشته باشید و در راه درمان او با اراده و مصمم قدم بگذارید.
تمامی متخصصین اتیسم معتقدند که تشخیص زودهنگام و شروع درمان در سنین کم , بهترین نتایج را دربرخواهد داشت . اگر کودک بیمار , هرچه سریعتر تحت درمان قرار گیرد , زودتر به سطح رفتارهای عادی خواهد رسید. همچنین افراد متخصصی که برروی کودکان اتیستیک سال ها کار کرده اند معتقدند که هرچه برنامه درمانی منظم تر و دارای ساختار دقیق تری باشد , می توان نتایج بهتری را به دست آورد.

 

باتوجه به مشکلات و اختلالات خاصی که در بیماران اتیستیک مشاهده می شود ,

 

 یک برنامه درمانی مناسب باید این نیازها را برآورده نماید : رشد و بهبود رفتارهای اجتماعی کودک , توانایی برقراری ارتباط , تصحیح رفتاری , و بهبود مشکلات مجموعه حواس پنجگانه .
گاهی یک برنامه از متعلقات زیادی برای کمک به فرد اتیستیک برخوردار است . برای مثال برنامه درمانی یک کودک مبتلا به اتیسم می تواند شامل گفتاردرمانی , رشد و بهبود رفتارهای اجتماعی و دارودرمانی باشد و برنامه درمانی دیگر کودک اتیستیک از رشد و بهبود رفتارهای اجتماعی , بهبود حواس پنجگانه و تغییرات رژیم غذایی تشکیل شده باشد.

 

امین فرهادی -التماس دعا

پروردگارا ،

 

در محضر تو ما همگی مانند کودکان( اتیسم) هستیم بد رفتار، نافرمان، خودآزار و دیگر آزار ، چیزهایی را می گوییم که نباید بگوییم ، کارهایی را که تو دوست نداری انجام می دهیم ، ساکت وقتی که باید حرف بزنیم ، حرّاف وقتی باید سکوت کنیم ، ... ولی تو هنوز ما را دوست داری و رحمت، بخشش و عشق خودت را از ما دریغ نمی کنی تو مارا می بخشی ونگهدار ما هستی و نور رحمت و خداوندی تو راهنمای ماست .

 

خدایا به من کمک کن تا کودکم را همانگونه که تو مارا هدایت می کنی کمک کنم.خدایا به من این توانایی را بده که فقط صورت معصوم و شیرین او، برق چشمهایش ، عشقی که در لبخندهایش موج می زند ، محبتی را که در دستانش وجود دارد ، و دل پاک و بی گناهش را ببینم .خدایا بگذار تا از طریق من کودکم نیز طعم عشق بی انتهای تو را بچشد . شاید کودکم از راه عشق تو امید  تورا هم بدست بیاورد. خدایا این فرشته معصوم اول از آن تو می باشد و سپس فرزند من ، پس به اواین فرصت را بده تا عشق به تو و رحمت تو را با جان و قلب خود درک کند و بفهمد که عشق تو نگهدار و پشتیبان همیشگی اوست.